研发新技术、全链条照护,南京“探路者”多方发力守护“困在时间里的人
”记忆也许褪色,爱却从未消失
9月21日是第32个世界阿尔茨海默病日,南京市溧水区第三人民医院组织省市医疗专家为当地患者义诊把脉,指导科学用药,普及健康知识。 通讯员 朱红生 南京日报/紫金山新闻记者 戚珂嘉 摄
□南京日报/紫金山新闻记者王婕妤
作为最常见的一种老年期痴呆类型,阿尔茨海默病(简称AD)正成为导致我国人群死亡的第五大原因,成为患病家庭巨大的负担。然而治疗困境、照护难题,却一直无法很好解决。面对“被困在时间里的人们”,如何进行早筛早诊?医学的发展给患者带来哪些希望?社会体系能够给予患者群体和家属哪些支持与关爱?
9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。记者走进阿尔茨海默病患者家庭、医院与养老照护机构,了解守护背后的力量。
现状:家庭重负下的坚守与困境
即便已经不记得躺在床上的老伴儿是谁,可贲奶奶依旧拿着手上仅有的两块饼干递了过去;平时懒得动,但她却会主动站起来,将好吃的苹果分给病床上不“认识”却依旧感到熟悉的老伴儿。
记忆也许褪色,爱却从未消失。李爷爷与贲奶奶都患有阿尔茨海默病,一辈子恩爱有加的夫妻俩陆续摔倒骨折,照顾二老成为家中独子李康(化名)面临的大难题。每天分头跑两家医院,熬了两个月后,终于将二老转入南京紫金医院康复,住进同一间病房,病床号分别是520、521。但李康的忙碌并没有停止——悉心准备二老饭菜,第二天一大早送至医院,帮父母安顿好后再去上班;下班后第一件事就是去医院看看二老恢复如何。随着父母病情逐渐发展,李康的照护任务将更加艰巨。
像李康家一样长期与阿尔茨海默病对抗的家庭,并不鲜见。随着老龄化加剧,我国成为阿尔茨海默病的高发国家。阿尔茨海默病的阴影下,医疗和社会服务成本大大增加,同时,被病魔笼罩的不仅是患者本人,还有原本幸福美满的家庭。
治疗:推动医学发展带来新希望
如何让阿尔茨海默病患者得到更好的治疗?起病隐匿、病因不清、缺乏早期预防治疗的有效手段、难以逆转,百年来人类始终没有成功揭开这个“恶魔”的神秘面纱。但在南京,有这样一群医生成为拨开“迷雾”的探路者,他们的研究推动了医学发展,为抵御“岁月神偷”解决世界难题带来新希望。
研究显示,阿尔茨海默病患者的大脑神经元中,有两种主要的蛋白质会发生错误折叠并积累成聚集体——β淀粉样蛋白(Aβ)和tau蛋白。而在AD临床症状出现之前,患者脑内就已经有Aβ淀粉样蛋白沉积。“过去,针对AD患者的治疗多为‘对症下药’,效果并不如意。而如今‘对因下药’成为可能。”市第一医院神经内科主任医师蒋腾介绍,医院作为江苏省率先能自主合成示踪剂的医疗单位,先进的诊断技术为AD筛查和治疗提供了有力保障。今年以来,AD精准诊断落地南京,省人民医院率先在省内常规化启用β淀粉样蛋白PET显像检测技术,为患者争取更多治疗时间。
基因风险的筛查能够帮助高危人群及早预防、治疗疾病,蒋腾及其团队的科研成果提高了检测水平。在张颖冬教授的指导下,蒋腾团队首次发现了汉族人群AD的4个重要风险基因,目前已被用于国内人群的筛查、预警和患者病情的评估,使数万名处于疾病早期的患者得到及时干预与治疗。更重要的是,这一科研成果还为后续治疗药物研发提供了潜在靶点,目前已有药企投入研发试验。
康护:有效联动共建全链条支持体系
缺少专业的护理人员支援,让阿尔茨海默病患者家庭陷入更大困境。近年来,南京社会各界也在努力提供照护帮助。
傍晚,位于雨花台区西善桥街道的安居福仁颐养中心正上演着一出“戏”。患有AD的葛平大爷(化名)忽然躁动起来,闹着要去“应聘”。中心工作人员迅速腾挪出一个房间,扮演起“面试官”,陪着葛大爷完成一次“面试”,葛大爷的情绪迅速稳定下来。家属连声道谢:“如果没有你们,后果不敢想象。”
这样的场景时不时会在这里上演。在多年实践经验以及专业知识的帮助下,中心照护人员对处理类似窘境已游刃有余。安居福仁颐养中心相关负责人介绍,与其他对此类患者敬而远之的医养机构不同,依托于市第一医院等三甲医院优质医疗资源合作,安居福仁颐养中心内不乏大量AD患者,中心大量格局与设备也充分为患者考虑。照护团队注册护士及时反馈,为医院治疗提供更多科学依据和实践指导;每一位老人都有个性化的护理方案;团队在照护中摸索出通过声、光、味等方法刺激患者五感,以减缓认知能力的下降速度。专业化、人性化的照护,让其他省市行业机构都慕名前来学习。
未来在南京,医院、家庭、社会有效联动的阿尔茨海默病全链条支持体系建设,将为患者提供更全面的守护。